L’espoir persiste – l’histoire de Michael Fader
Écoutez l'histoire de Michael Fader sur le balado Voix du cancer du poumon
Michael, mon mari, connaissait mieux que quiconque sur la manière de garder espoir. Né dans un village du nord de l’Ontario, il a survécu à de nombreuses épreuves au cours de sa jeunesse, notamment la pauvreté, le manque de soins médicaux et la malnutrition. Nous savons que le cancer, en particulier le cancer du poumon, affecte de manière disproportionnée les populations rurales et défavorisées, comme celle dont Michael est issu. Son risque personnel de cancer s’était aussi probablement multiplié en raison de la génétique, de son exposition au tabac, le contact avec la silice et des gaz d’échappement au travail. Son profil cancérigène s’est considérablement aggravé en raison de son vécu difficile pendant son enfance. En effet, il a été victime de mauvais traitements physiques et sexuels, a été placé en famille d’accueil, a fréquenté un pensionnat notoire et a même vécu seul sous un pont pendant un hiver glacial du nord à l’âge de 13 ans.
Malgré sa jeunesse difficile, Michael a toujours conservé l’espoir et le courage. Donc, quand on lui a annoncé son premier diagnostic de cancer (à la gorge) fin 2018, il l’a abordé avec sa détermination habituelle et ses compétences de survie bien affinées.
« J’ai enduré bien pire que le cancer », disait-il souvent, malgré quelques obstacles importants sur le parcours de ce premier cancer, notamment une hémorragie de l’artère carotide potentiellement mortelle et une radiothérapie traumatisante. Le traitement sous le masque bien ajusté, boulonné à une table de radiothérapie, a réactivé ses horribles souvenirs de maltraitance durant l’enfance à chacun des 35 jours apparemment interminables de traitement. Il a survécu à ce premier cancer « très curable », mais certains jours, je me demandais si mon cœur y parviendrait.
Saviez-vous que, après avoir eu un cancer, vous êtes plus susceptible d’en développer un autre?
En juin 2020, au plus fort de la pandémie, Michael, un grand introverti, aimait s’occuper du tracteur sur notre vaste domaine rural, cuisiner, construire, réparer et inventer. Michael, ancien parachutiste militaire professionnel et instructeur de plongée sous-marine amateur, n’avait pas peur des défis physiques. Il me donnait souvent des palpitations lorsqu’il se trouvait sur notre toit ou dans les cimes de nos arbres, ou qu’il sautait d’un bateau encore en mouvement. Ce n’était pas une nouveauté dans notre mariage de 25 ans, mais ajouter « survivant du cancer » à sa liste d’exploits n’avait fait que confirmer son point de longue date, soit de vivre sa vie le plus près possible du bord du précipice!
Ce mois-là, il a soudainement éprouvé une intense gêne sur le flanc gauche. Après une radio en urgence pour éventuellement diagnostiquer une côte fracturée, on a découvert une masse maligne dans son poumon. Des examens plus poussés ont révélé que mon casse-cou avait un cancer complètement nouveau et sans rapport (pas une métastase du premier).
Il s’agissait d’un cancer du poumon.
J’ai été saisie d’un sentiment d’écroulement, de frayeur et de nausée lorsque j’ai appris que c’était un cancer du poumon. Ce sentiment était très différent de celui que j’avais ressenti lorsque Michael avait reçu son premier diagnostic de cancer. Pour moi, le cancer du poumon était fortement lié à la mort. Peut-être parce que 70 % des personnes atteintes d’un cancer du poumon ne reçoivent un diagnostic qu’à un stade avancé, où la maladie est souvent incurable. À l’heure actuelle, la triste réalité est que la majorité des personnes atteintes d’un cancer du poumon sont décédées. Mon grand-père en était l’une d’entre elles dans les années 1990, et mon cher mari en fait désormais partie. Cette constatation me rend profondément triste, mais aussi furieuse, et elle m’inspire pourtant à agir.
Malheureusement, la sensibilisation, la recherche et le financement public des mesures de prévention font défaut, de même que la détection précoce, les traitements et l’espoir dont Michael avait besoin pour rester en vie. “
Au stade II, Michael aurait dû être l’un des plus chanceux. Son cancer avait été détecté tôt (bien que par accident), et les médecins nous avaient dit qu’il y avait un espoir de guérison. Malheureusement, son diagnostic s’est avéré être une forme plus rare de cancer pulmonaire, le carcinome à grandes cellules. En raison de la rareté de ce type de cancer, on nous a dit qu’il n’y avait aucune recherche ciblée ni aucun traitement, et que les cliniciens « feraient tout en leur pouvoir » dans l'espoir que quelque chose porte fruit.
Au cours des 28 mois qu’a duré son combat contre le cancer du poumon, Michael a subi une thoracotomie (lobectomie du poumon gauche), une chimiothérapie (carboplatine, paclitaxel), une radiothérapie (13 séances), une immunothérapie (keytruda/pembrolizumab), un essai clinique (lenvatinib), une nouvelle radiothérapie (5 séances), une nouvelle chimiothérapie (docétaxel) ainsi qu’une importante opération rachidienne.
Malgré les nombreux traitements qu’il a subis et la rareté de son sous-type de cancer du poumon, Michael était toujours prêt à tenter sa chance avec une nouvelle thérapie. Il répétait souvent : « Je dois juste vivre assez longtemps pour que de nouveaux traitements deviennent disponibles. »
Malheureusement, son vœu n’a pas été exaucé. Il a passé les cinq derniers mois de sa vie à l’hôpital, paralysé de la cage thoracique jusqu’aux pieds en raison de la tumeur qui comprimait sa moelle épinière.
« Mon espoir persiste », affirmait Michael fin octobre 2022 pendant que nous nous tenions la main de part et d’autre du lit d’hôpital. Ce n’était pas la première fois qu’il m’encourageait à rester optimiste, mais c’était la dernière fois qu’il le disait. Le lendemain matin, il a succombé.
J’espère que vous tirerez inspiration de l’histoire du cancer du poumon de Michael, même si celle-ci ne se termine pas bien. C’était une personne extraordinaire qui a su vaincre des circonstances de la vie que plusieurs autres auraient trouvées insupportables. Injustement, son histoire n’a pas connu un dénouement heureux. Je me réjouis de l’augmentation du nombre de personnes atteintes d’un cancer du poumon qui survivent et vieillissent en bonne santé, ce qui est une excellente nouvelle. Cependant, il ne faut pas perdre de vue que Michael reste un exemple représentatif d'un parcours d’un cancer du poumon. Malheureusement, chaque année, ce type de cancer est responsable de plus de 25 % des décès causés par un cancer, bien plus que tout autre type de cancer, y compris le cancer du sein, le cancer de la prostate et le cancer colorectal, réunis. Malheureusement, la sensibilisation, la recherche et le financement public des mesures de prévention font défaut, de même que la détection précoce, les traitements et l’espoir dont Michael avait besoin pour rester en vie.
En tant qu’enfant et adulte, Michael a survécu en trouvant toujours de l’espoir, espoir qui ne l’a jamais quitté, même si, de manière dévastatrice, il est décédé. Il me manquera tous les jours jusqu'à mon dernier souffle. Grâce à mon travail de défense des droits, je fais tout mon possible pour que l’espoir qu’il a gardé jusqu’à la fin soit toujours vivant.
Christine Fader est une défenseure des proches aidants, une écrivaine et une conférencière en Ontario, au Canada. Pour en savoir plus sur son intérêt pour le cancer du poumon et les soins du cancer tenant compte des traumatismes, consultez : christinefader.com
