Dave Nitsche
2019 avait assez bien commencé : je venais de reprendre un programme de course à pied et je me sentais bien. Et puis, sans raison connue, j’ai commencé à perdre la vue de mon œil gauche. Je suis allé chez l’optométriste qui m’a dit qu’il s’agissait d’un décollement de la rétine. Je me suis donc tout de suite rendu à l’hôpital et il s’est avéré que ce n’était pas ce qu’ils pensaient. En fait, huit médecins ne savaient pas ce qu’avait mon œil, mais à ce stade-là, j’avais perdu la vue.
Au cours du mois suivant, ayant une tension oculaire très élevée et après avoir consulté de nombreux spécialistes, il a été déterminé qu’il y avait une accumulation de liquide à l’arrière de mon œil. Les médecins l’ont retiré, mais en un jour, le liquide et la tension étaient de retour. Après m’avoir fait m’asseoir, les médecins m’ont annoncé : « Vous avez deux choix; soit vous vivez ainsi le restant de votre vie, sans voir de cet œil et en souffrant de maux de tête, soit on vous retire l’œil et vous n’aurez plus de maux de tête. » Le 8 avril 2019, on m’a enlevé l’œil gauche. À cette période-là, je ne savais même pas que j’avais un cancer et je courais encore toutes les semaines.
Le liquide derrière mon œil a été analysé : il était cancéreux. J’ai subi des tests supplémentaires et vu un spécialiste des poumons après une échographie; environ 1/2 litre de liquide a été retiré de mon poumon gauche. En mai, j’ai été envoyé chez un oncologue qui m’a informé que j’avais un cancer du poumon de stade 4 avec délétion de l’exon 19 de l’EGFR. Tout cela a été très rapide et soudain. En un mois, j’étais passé de la planification d’éventuelles courses à pied en été à l’ablation de mon œil gauche et au diagnostic de cancer du poumon de stade 4. Étant un triathlonien, un coureur et un cycliste très actif, et n’ayant aucun problème de santé grave, ce diagnostic a été un choc énorme pour moi.
J’ai commencé le traitement le jour où j’ai vu l’oncologue. Je me souviens qu’on m’a fourni un gros paquet d’informations que j’ai mis de côté pendant environ une semaine, car j’étais encore sous le choc et en train de digérer toutes ces nouvelles. Toutefois, dans l’ensemble, le processus du diagnostic au traitement a été très rapide, et je sais qu’une excellente équipe à Calgary qui s’occupe de moi.
J’ai commencé l’afatinib et j’ai eu beaucoup d’effets secondaires; mais le traitement a tenu le cancer à distance. J’ai développé des lésions au cerveau, on a eu une discussion pour savoir si j’accepterai une radiothérapie. Nous avons choisi de ne pas le faire parce que les lésions étaient assez petites. Environ deux mois plus tard, je suis passé au Tagrisso qui a cicatrisé les lésions cérébrales; après environ un mois et demi, elles avaient complètement disparu. Même si je n’en ai ressenti que quelques-uns, les effets secondaires étaient également beaucoup plus faciles à gérer que ceux de l’afatinib. Il est triste de constater que le traitement n’est pas largement disponible. Pour moi, c’est un médicament miracle, car il traverse la barrière hématoencéphalique, ce qui le rend très efficace pour moi et j’en suis super reconnaissant.
Je suis actuellement stable et les tumeurs de mes poumons ont considérablement rétréci.
Joignez-vous à des groupes de pairs et parlez à des personnes qui ont le même diagnostic que vous, car il est difficile d’emprunter cette route seul. Surtout, ne soyez pas offensés par les gens qui veulent bien faire, mais qui ne savent tout simplement pas quoi dire. “
En ce moment, j’essaie de sortir le plus possible, quand je me sens bien. Je fais toujours du vélo, mais pas autant qu’avant, car je trouve cela difficile à cause de ma perception de la profondeur qui est compromise. Certains jours, mon niveau d’énergie est assez bas, ce qui est un effet secondaire du traitement; mais je pars toujours en randonnée avec des gens. J’essaie de sortir tous les jours, aidé par un chiot que j’ai adopté en été. Non seulement elle s’assure que je sors, mais elle est aussi une excellente chienne de thérapie. Tous les autres propriétaires de chiens de mon parc canin local m’ont beaucoup encouragé à sortir avec elle, et lorsque je passe une mauvaise journée et que je ne peux pas le faire, ils me remplacent, ce qui est génial!
J’étais un coureur très actif, courant probablement quatre à cinq fois par semaine. Maintenant, si je sors une fois toutes les deux semaines, c’est bien, car mon corps ne suit plus aussi facilement; mais être dehors est déjà une thérapie géniale et bonne pour l’esprit. Grâce au traitement, j’ai une bonne qualité de vie.
Mon espoir pour l’avenir est d’obtenir plus de fonds pour le cancer du poumon parce que, certains ne s'en rendent peut-être pas compte, il est l’un des cancers les plus meurtriers. J’aimerais aussi que le Tagrisso soit disponible partout au Canada pour tous les patients atteints de cancer du poumon. J’ai des amis en ligne qui se battent pour y avoir accès, avec très peu de succès. J’aimerais également me battre pour mettre fin à la stigmatisation associée au cancer du poumon. N’oubliez pas que si vous avez des poumons, vous pouvez avoir un cancer du poumon. Être en forme et mener une vie saine ne vous en protégera forcément pas.
Ma famille et mes amis ont bien pris mon diagnostic et m’ont beaucoup soutenu. J’ai également reçu beaucoup de soutien de groupes de lutte contre le cancer du poumon et de groupes de soutien en ligne comme Cancer Connection et en particulier, The Howling Group, un groupe Facebook pour les hommes atteints de cancer.
Mon conseil aux patients est de trouver des associations et des groupes au sein de leur collectivité, qui fournissent un soutien au cancer, comme Wellspring, que l’on trouve partout au Canada. Ils ont fourni de loin certaines des meilleures ressources auxquelles j’ai eu accès depuis mon diagnostic. Joignez-vous à des groupes de pairs et parlez à des personnes qui ont le même diagnostic que vous, car il est difficile d’emprunter cette route seul. Surtout, ne soyez pas offensés par les gens qui veulent bien faire, mais qui ne savent tout simplement pas quoi dire.
Enfin, soyez votre propre défenseur et faites confiance à votre oncologue et à votre équipe. Ils sont là pour toi.
VIVEZ! NE GASPILLEZ PAS VOTRE CANCER!
