Alyson Haiart
Tout a commencé en août 2014, lorsque je suis allé pour mon contrôle annuel. J’avais 56 ans, je me sentais bien, je travaillais à temps plein, j’étais active, je courais 5 km et j’étais occupée à mener une vie normale. Je n’avais aucun signe ou symptôme de quoi que ce soit, mais mon médecin de famille a décidé de faire une radiographie thoracique. Puis, il m’a ensuite appelée pour me dire qu’il avait besoin de plus d’images et j’ai fait un examen de tomodensitométrie en septembre 2014. Enfin, il m’a appelé pour me dire que les résultats montraient que j’avais un cancer du poumon! C’était une nouvelle dévastatrice, car je n’avais jamais fumé. Il a poursuivi en disant qu’il me renverrait vers un chirurgien thoracique. Je me considérais comme chanceuse parce que j’étais une travailleuse sociale médicale à l’hôpital où travaillait ce chirurgien et que j’avais déjà travaillé avec lui. Savoir que mon équipe de soins de santé comprenait des personnes que je connaissais déjà à titre professionnel m’a détendu.
J’ai subi une médiastinotomie en octobre et une biopsie a été pratiquée sur un ganglion lymphatique apparu lors de la tomodensitométrie. Quelques semaines plus tard, les résultats de la biopsie envoyée en pathologie ont montré qu’il s’agissait d’un cancer du poumon de stade 3, finalement classé comme porteur de la mutation du gène ALK. Lorsque nous avons réfléchi aux causes possibles de mon diagnostic de cancer du poumon, nous avons mesuré le radon dans la maison. La maison avait été construite en 1969 et après trois mois de mesures, l’étage principal indiquait plus de 400 becquerels et le sous-sol aménagé, plus de 700. Ces résultats étaient plus élevés que les moins de 200 becquerels recommandés par Santé Canada comme étant un niveau sûr; donc, nous l’avons diminué.
L’étape suivante était un renvoi à Action Cancer Manitoba qui était adjacent à l’hôpital où je travaillais, ce qui était une chance pour moi. J’ai fait part de ma situation à mon chef qui m’a beaucoup soutenue et pris des mesures adaptées à mes besoins médicaux, ce qui m’a beaucoup aidée. Ma façon de gérer mon diagnostic de cancer était de le dire à quiconque était disposé à m’écouter, en particulier les médecins, les infirmières et les travailleurs sociaux avec qui je travaillais.
J’ai reçu simultanément une chimiothérapie et une radiothérapie, 25 séances de radiothérapie et deux semaines de chimiothérapie, une semaine au début de la radiothérapie et une autre, à la fin. Pendant la chimiothérapie, j’étais totalement autonome; toutefois, j’ai cessé d’aller à la salle de sport et de courir à l’extérieur. Quelques semaines plus tard, la tomodensitométrie a montré que les traitements avaient eu un effet minime et que, fondamentalement, le cancer n’avait pas bougé. Le premier chirurgien ayant pris sa retraite, j’ai été renvoyée à un autre qui a décidé d’une lobectomie supérieure gauche et d’une résection étendue des ganglions lymphatiques au moyen d’une thoracotomie. C’était en mars 2015; j’avais de nouveau de la chance, car je connaissais l’anesthésiste et l’infirmière du bloc opératoire, je savais que j’étais entre de bonnes mains. Mon séjour à l’hôpital a été plus long que prévu, car je ne pouvais pas maintenir mon niveau d’oxygène et j’ai dû recevoir une transfusion sanguine. La chirurgie a été suivie d’un cycle de chimiothérapie. Je pense que pour tous les cancers, les remèdes et les traitements peuvent être pires que la maladie elle-même.
J’avais pris des congés de maladie et présenté une demande pour une invalidité de courte durée par l’intermédiaire du travail. Finalement, l’assurance invalidité a voulu lancer un programme de retour au travail. J’adorais mon travail de travailleuse sociale en transplantation rénale, mais c’était parfois surchargé et stressant. Je savais que si je retournais au travail, je n’aurais ni le temps ni l’énergie pour toutes ces choses qui étaient importantes pour moi. Heureusement, je pouvais me permettre de prendre une retraite anticipée. Durant mon congé et pendant que je me remettais de mes traitements contre le cancer et de ma chirurgie, je voulais faire des choses qui donneraient un sens à ma vie. J’ai recommencé à faire du yoga, à méditer et à faire de l’exercice (tout cela étant offert gratuitement par Action Cancer Manitoba), j’ai recommencé à jouer du violon et à faire du bénévolat. D’abord avec une organisation s’occupant d’enfants de nouveaux arrivants, puis avec un centre pour personnes âgées. J’ai également commencé la peinture à l’aquarelle, la technique Zentangle, j’ai repris les voyages et j’ai suivi des cours de CrossFit pour personnes âgées. Je suis britannique et j’ai encore de la famille et des amis en Angleterre; mon partenaire est français, mon fils aîné vit en Australie et nous voyageons donc fréquemment dans divers endroits et cela continue d’être important pour moi. La vie était belle et j’étais très active et occupée.
Je me souviens avoir dit lors de l’une de mes présentations qu’il n’y a rien de tel qu’une maladie potentiellement mortelle pour vous inciter à ne penser qu’à tirer le meilleur parti de l’instant présent. Vivez dans le présent, planifiez l’avenir et faites des choses qui sont importantes pour vous. “
En décembre 2018, j’ai réalisé que j’avais des problèmes de vision périphérique et que je me heurtais à des objets. J’ai fait un test oculaire et j’ai téléphoné à Action Cancer Manitoba pour les informer de ce qui se passait. Je leur ai remis un rapport écrit reçu de mon ophtalmologiste, indiquant que j’avais une lésion et ils ont organisé une IRM cérébrale. Ils m’ont rappelé le même jour pour me dire que j’avais des métastases cérébrales. C’était tout aussi dévastateur que le diagnostic initial après n’avoir eu aucune preuve de maladie pendant près de trois ans.
J’ai pu voir très rapidement un nouveau radio-oncologue qui m’a proposé une radiothérapie du cerveau entier (RCE), mon cas ayant été discuté lors des rondes d’Action Cancer Manitoba sur le cancer du poumon. J’ai reçu 12 séances de RCE, ce qui m’a beaucoup fatiguée pendant plusieurs semaines. Mais tout passe et vous continuez à construire progressivement une tolérance aux activités. J’ai commencé le crizotinib pendant quelques mois, qui a eu des effets secondaires sur ma vue. À l’époque, le crizotinib était le seul médicament disponible et j’étais contrariée à ce sujet, car je savais que l’alectinib traversait plus efficacement la barrière hématoencéphalique. Finalement, mon oncologue a réussi à faire couvrir l’alectinib par un programme de compassion pour des médicaments, jusqu’à ce que le paiement soit pris en charge par le régime d’assurance maladie de mes partenaires puis, par Action Cancer Manitoba. J’ai commencé l’alectinib en avril 2018 et je prends la même dose depuis. Les métastases cérébrales se sont rétrécies avec la radiothérapie du cerveau entier et l’alectinib les maintient à la même taille. Mes tomodensitogrammes de la poitrine, de l’abdomen et du bassin ne montrent aucun signe de maladie.
Mon plus grand soutien est ma famille. Mon partenaire travaillait toujours; lui et ma sœur étaient mes principaux soutiens. Ancienne infirmière de l’USI, ma sœur m’accompagnait à tous mes rendez-vous et s’assurait que je posais les bonnes questions. Mon fils aîné, médecin en Australie, m’aidait à gérer la situation. Il a également été un bon soutien pour mes deux autres fils qui étudiaient dans une université éloignée, qui n’avaient pas de connaissances médicales et qui faisaient toutes leurs recherches sur Google. Mes voisins ont également été un excellent soutien pour nous tous, car nous avions tous emménagé dans la même rue il y a 26 ans. Mes enfants ont grandi dans un groupe de familles qui avaient toutes des enfants du même âge.
Les patients qui essaient de se retrouver dans le système de santé doivent entrer en contact avec un travailleur social de leur hôpital de cancérologie, car il peut être une excellente ressource et les aider à se diriger dans leur établissement de cancérologie local. Il y a aussi de nombreux groupes Facebook qui peuvent vous aider à entrer en contact avec d’autres personnes atteintes du cancer du poumon ici, au Canada et à l’étranger. Au départ, je ne faisais partie d’aucun groupe Facebook, mais depuis, je me suis jointe à plusieurs et j’aime la camaraderie. Grâce à l’un des groupes, j’ai rencontré un autre patient atteint d’un cancer du poumon et vivant à Winnipeg. Nous avons différentes mutations, mais en conversant, nous avons décidé qu’un groupe de soutien local pour le cancer du poumon était nécessaire. Nous avons plaidé auprès d’Action Cancer Manitoba et un travailleur social a organisé un groupe de soutien; notre première réunion mensuelle a eu lieu en avril 2019. Grâce à ce groupe de soutien, j’ai fait une présentation lors de quelques séances d’information pour Action Cancer Manitoba et Cancer pulmonaire Canada. Mon nom a également été proposé par Action Cancer Manitoba au Winnipeg Free Press local et un article a été publié en novembre 2019, pendant le mois de sensibilisation au cancer du poumon.
Mon espoir pour mon avenir est que la recherche garde une longueur d’avance sur la progression des métastases cérébrales. Je sais qu’à un moment donné, l’alectinib cessera de fonctionner puisque mon cancer y deviendra progressivement résistant; mais d’autres médicaments sont en préparation. Pour les patients atteints de cancer du poumon, mon conseil serait de rester en bonne santé le plus possible, de faire des choses qui sont importantes pour eux et qui donnent un sens à leur vie. Considérez votre équipe de soins de santé comme vos partenaires, ne perdez pas espoir et continuez à croire qu’il y aura toujours un autre médicament qui prolongera votre vie. Je me souviens avoir dit lors de l’une de mes présentations qu’il n’y a rien de tel qu’une maladie potentiellement mortelle pour vous inciter à ne penser qu’à tirer le meilleur parti de l’instant présent. Vivez dans le présent, planifiez l’avenir et faites des choses qui sont importantes pour vous.
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