Alpa Patel
Je m’appelle Alpa Patel, j’ai eu 40 ans en juillet 2020 et je souhaite vivre une vie longue et bien remplie.
Je vivais une vie heureuse, normale avec, comme tout le monde, tant de rêves et d’objectifs; toutefois, le 3 juin 2019, à l’âge de 39 ans, ma vie a changé. J’ai reçu un diagnostic de cancer du poumon de stade IV avec une mutation de l’EGFR.
Il a fallu un an pour déterminer mon diagnostic, ce qui est très long dans un pays où nous avons un excellent service médical. Tout a commencé par un léger mal de ventre depuis mars 2018. Travaillant dans le secteur de la santé, je l’ai pris au sérieux et je suis allée me faire examiner. J’ai passé de nombreux tests au cours d’une année, y compris de multiples échographies, radiographies et bilans sanguins. Enfin, en mai 2019, je me suis rendue dans une clinique sans rendez-vous parce que mon médecin de famille était absent; le médecin de service m’a suggéré de faire une IRM de la poitrine et du dos (il soupçonnait une tuberculose). Quand le résultat est arrivé, il m’a suggéré d’aller aux urgences sans me donner aucune explication. Je suis allée aux soins d’urgence à Brampton où j’ai fait des analyses sanguines; le médecin a dit que tout semblait normal. Mais j’ai insisté pour qu’il m’explique les résultats de mon IRM; il m’a dit que le rapport montrait que j’avais des lésions dans la moelle épinière inférieure.
J’étais choquée, mais quand les résultats des analyses sanguines sont revenus à la normale, j’étais quelque peu soulagée. Le médecin ne voulait pas prendre une décision précipitée, alors il m’a envoyé à l’hôpital général d’Etobicoke pour subir plus de tests. J’ai passé une autre IRM, une tomodensitométrie et une biopsie pulmonaire. Deux semaines plus tard, ils ont découvert que j’avais un cancer du poumon de stade IV avec métastases osseuses.
Ce fut le pire jour de ma vie. Je ne croyais pas que c’était possible, parce que je n’avais jamais fumé et que je n’avais pas d’habitudes de vie malsaines. J’ai découvert plus tard que c’était dû à une mutation de l’ADN, un phénomène fréquent chez les femmes de mon âge.
Je me trouvais face à deux options : soit j’acceptais mon diagnostic comme faisant partie de ma vie et je continuais, soit j’abandonnais et j’oubliais tous mes objectifs. Bien sûr, j’ai choisi la première option. J’essaie de vivre une vie heureuse sans laisser le diagnostic de cancer peser sur moi et j’ai demandé à ma famille de faire de même. Lors de mon premier rendez-vous avec mon oncologue, il a été surpris de voir que je n’avais aucun symptôme à part des maux de dos. J’avais peur de devoir suivre une chimiothérapie et de perdre mes cheveux; mais j’ai été soulagée lorsqu’il m’a dit que je prendrais un traitement ciblé par voie orale, appelé Tagrisso. Le prix du médicament, 11 000 $ par mois, m’a affolé; heureusement, j’ai eu la chance qu’il soit couvert à 100 % par mon assurance au travail. J’ai commencé mon traitement et je suis retournée au travail; tout semblait bien se passer. Durant cette période, chaque fois que je le pouvais, je créais des vidéos pour motiver les personnes qui luttent contre le cancer.
Restez positif et motivez les autres. Vous pouvez vaincre n’importe quelle situation si vous ne perdez pas espoir. “
Les difficultés sont survenues au moment de la COVID-19. J’ai dû prendre un congé du travail, car j’étais considérée comme immunodéprimée, c’est-à-dire que je pouvais facilement attraper une infection, puisque je travaillais dans une pharmacie. Pendant mon séjour à la maison, j’ai continué à mettre en ligne des vidéos (https://youtu.be/etlwDCDY99I); j’ai également fait de la peinture, de l’artisanat et du bricolage. J’ai créé des publications et des vidéos pour aider les autres à faire face à la pandémie et j’ai donné des conseils sur la façon de rester en bonne santé et positif dans de telles situations. Comme dans le passé, je donnais des cours de yoga, j’ai aussi offert un peu de réconfort moral aux gens en publiant des tutoriels de yoga en ligne. Mon médecin m’avait conseillé de rester à la maison jusqu’à ce que je sois vaccinée contre la COVID (une date qui, à ce jour, demeure inconnue).
Après un an de traitement, j’ai commencé à me sentir mieux; je pensais que j’avais vraiment de la chance que mon traitement soit couvert et je me demandais comment faisaient les patients qui n’avaient pas d’assurance ou les moyens de se payer les traitements prescrits. Comment faisaient-ils pour gérer les coûts et faire face au stress? Au fil du temps, je n’arrêtais pas de penser à ce que je pouvais faire pour aider. Un jour, heureusement, j’ai vu une publicité sur une organisation sans but lucratif en Inde et j’ai décidé de créer ma propre fondation. C’était difficile de faire ce grand pas toute seule; mais quand vous avez à cœur le bien-être des autres, je crois que Dieu vous ouvre des portes. Mon cousin et ses amis ont décidé de me soutenir dans cette aventure. En juillet 2020, le jour de mon 40e anniversaire, nous avons enregistré « A Mission Care Organization » (AMCO), notre organisation sans but lucratif dont la seule mission est de « mettre le monde à l’abri de la peur du mot cancer ». Nous organisons des programmes caritatifs pour aider financièrement les personnes atteintes de cancer et apporter un soutien émotionnel aux patients et à leurs familles, https://www.facebook.com/AMissionCareOrg/.
Un mois après la création de ma fondation, j’ai appris que mon assurance n’allait plus couvrir mon traitement, la limite de la couverture ayant été atteinte. À partir de cette date, je devais payer 11 000 $ par mois pour continuer mon traitement. On dit qu’« un malheur n’arrive jamais seul »; eh bien, c’est ce qui m’est arrivé. Ma demande de prestation d’invalidité de courte durée a été rejetée, mon assurance avait atteint sa limite et je me suis retrouvée sans source de revenus régulière. Toutefois, j’ai présenté une demande pour le Programme de médicaments Trillium, qui a été approuvée. Bien que je paie une franchise, celle-ci est bien inférieure aux 11 000 $ requis.
J’espère soutenir et encourager autant de personnes qui luttent contre le cancer que possible. Mon conseil est le suivant : « Restez positif et motivez les autres. Vous pouvez vaincre n’importe quelle situation si vous ne perdez pas espoir ». Comme je le dis toujours, « Ensemble, nous pouvons travailler pour guérir le monde ».
