Comment Parler De Votre Cancer Du Poumon

Il peut être très difficile de parler de votre cancer. Vous ne savez peut-être pas quoi dire, comment le dire ou quand en parler. Votre entourage aura beaucoup de questions sur votre diagnostic, votre traitement, la façon dont vous vous sentez et ce dont vous avez besoin. Votre équipe de soins de santé vous communiquera beaucoup d’informations sur votre maladie et pourrait vous demander de prendre des décisions concernant votre traitement. Tout cela peut être accablant, mais sachez que vous n’êtes pas seul! Il est important de noter qu’il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de parler de votre cancer.

Nous espérons que les informations suivantes vous aideront à vous frayer la voie qui vous conviendra le mieux.

Comment en parler avec votre équipe soignante

Il est très important que vous parliez à votre équipe soignante. Les informations qu’elle vous fournira vous aideront à prendre des décisions importantes concernant votre traitement. Le fait d’échanger avec elle sur des enjeux importants de votre vie l’aidera à comprendre comment le cancer du poumon vous atteint personnellement.

Il peut être très difficile de vous faire à l'idée d'être un patient cancéreux et de faire la connaissance des nombreux professionnels de la santé qui composent votre équipe soignante; la peur et l’anxiété que vous vivez peuvent rendre difficiles la compréhension et la mémorisation de toutes les informations communiquées lors des rendez-vous.

Voici des conseils qui vous aideront à avoir une meilleure emprise et à vous préparer pour vos rendez-vous :

Faites une liste. Écrivez le nom, le rôle et le numéro de téléphone de chaque membre de votre équipe soignante.
Exprimez-vous. Si vous n’arrivez pas à comprendre une quelconque information, n’hésitez pas à le dire. Il peut être utile de dire à votre médecin exactement ce dont vous avez besoin, par exemple, une explication plus détaillée ou moins de jargon médical. Assurez-vous d’avoir bien compris tout ce qu’on vous dit en posant des questions comme : « Vous êtes en train de me dire que ce type de cancer réagit généralement mieux à la chirurgie qu’à la chimiothérapie ou la radiothérapie. Ai-je bien compris? »
Posez des questions. À chaque étape de votre traitement, vous aurez de nombreuses questions à poser. Posez-les pour obtenir les informations dont vous avez besoin pour sentir que vous avez la situation en main.
Dressez une liste de vos questions. Écrivez les questions que vous souhaitez poser et apportez-les à votre prochain rendez-vous. Prenez des notes pour mieux vous souvenir de ce que le médecin ou l’infirmière vous a dit.
Faites-vous accompagner par un proche. Faites-vous accompagner d’un ami ou d’un membre de la famille qui peut prendre des notes et vous aider à interpréter ce qu’on vous a dit.
Enregistrez la consultation. Au lieu de prendre des notes, il vous sera peut-être plus facile de faire un enregistrement sonore de vos rendez-vous avec l’équipe soignante. Le cas échéant, obtenez toujours son consentement au préalable.
Communiquez clairement. Dites à votre équipe soignante si vous souhaitez des informations détaillées concernant votre situation médicale ou si vous préférez vous limiter à des informations plus générales. Nommez les personnes avec lesquelles votre équipe de soins de santé peut ou ne doit pas communiquer.

Comment en parler avec vos êtres chers

Parler à vos êtres chers peut vous aider à verbaliser vos propres sentiments au sujet de votre cancer. Une fois que vous avez décidé de leur en parler, réfléchissez à ce que vous voulez leur dire et comment vous voulez le faire. Vous pouvez choisir d’en informer vous-même les membres de votre famille immédiate et vos amis, et de demander à un proche de mettre les autres au courant. Apprendre au sujet de votre diagnostic de cancer sera tout aussi accablant pour votre famille et vos amis; chacun réagira à la nouvelle à sa façon et aura peut-être besoin d’un temps de réflexion pour accepter votre diagnostic.

Voici des conseils pour vous aider à engager de telles conversations :

Soyez vous-même. Bien que cette conversation puisse être pénible, gardez à l’esprit que votre interlocuteur et vous êtes toujours les mêmes personnes que vous étiez avant.
Soyez honnête. Ce que vous direz aux membres de votre famille et à vos amis concernant votre cancer doit refléter vos souhaits. Toutefois, ne pensez pas que vous devez cacher certains détails pour les protéger contre des sentiments douloureux.
Demandez-leur ce qu’ils savent déjà. Certaines personnes peuvent déjà en savoir un peu sur votre diagnostic et votre traitement. Au lieu de commencer du tout début, vous vous faciliterez probablement la tâche en vous faisant une idée de ce qu’ils savent déjà. Vous n’aurez plus qu’à ajouter les informations manquantes, à votre gré.
Faites-vous accompagner par quelqu’un. Si vous avez déjà fait part de votre diagnostic à un proche, la présence de ce dernier vous sera peut-être utile lorsque vous vous adressez à une nouvelle personne.
Ne vous inquiétez pas si la personne reste muette. Certaines personnes ne savent pas quoi dire sur-le-champ et d’autres peuvent craindre de mal s’exprimer. Parfois, le simple fait d’être ensemble, en silence, suffit. Si le silence vous met mal à l’aise, vous pouvez lui demander ce que la personne pense ou s’il y a quelque chose qu’elle aimerait savoir.
Dites-leur comment ils peuvent vous aider. Vos proches voudront vous soutenir et prendre soin de vous pendant cette période, mais ils ne sauront peut-être pas comment s’y prendre. Dites-leur ce qu’ils peuvent faire pour vous aider; par exemple, faire des courses ou des tâches ménagères, vous accompagner à vos rendez-vous ou tout simplement vous écouter lorsque vous voulez vous défouler.
Dites-leur s’il y a des choses qu’ils ne devraient pas faire. Il est important de maintenir une certaine autonomie; soyez donc honnête avec vos êtres chers et dites-leur si vous préférez faire certaines choses vous-même.

Comment en parler avec de jeunes enfants

Lorsque vous parlez de votre cancer à des enfants, tenez compte de leur âge et du stade de leur développement. Si les enfants vous entendent dire quelque chose de différent à d’autres personnes, ils sentiront qu’on leur cache quelque chose; il est donc essentiel de leur dire la vérité. Les enfants sont forts dans l’adversité et veulent, dans la plupart des cas, savoir comment ils peuvent prêter leur concours. Il est important de tenir ces conversations et de créer un espace sûr où ils peuvent poser des questions.

Voici des conseils pour vous aider à parler à des enfants :

Demandez conseil à des professionnels. Les travailleurs sociaux de l’établissement scolaire de vos enfants et de votre centre de cancérologie peuvent vous aider à déterminer les meilleurs moyens d’échanger des informations avec les enfants de votre entourage.
Montrez-le-leur. Une tournée du centre où auront lieu vos rendez-vous et vos traitements est parfois possible, et peut dissiper certaines inquiétudes et craintes de l’enfant concernant ce que vous pourriez ressentir pendant le traitement.
Osez dire le mot. Ne craignez pas de prononcer le mot cancer. Utilisez un langage clair et direct pour indiquer où se trouve votre cancer et décrire le traitement que vous recevrez et certains de ses éventuels effets secondaires.
Dissipez les mythes. Dites très clairement aux enfants qu’ils n’ont pas causé votre cancer et que celui-ci n’est pas contagieux. Bien qu’ils ne vous posent en toute vraisemblance pas la question directement, de nombreux enfants sont convaincus que leurs mauvais comportements ou leurs accès de colère sont la cause de votre mal.
Parlez de votre plan de traitement. Vous pouvez décrire la radiothérapie comme étant une radiographie et la chimiothérapie, comme un médicament spécial. Il est toutefois important de préciser que vos traitements contre le cancer ne sont pas similaires aux médicaments que prend un enfant ou à ses radiographies dentaires, par exemple. Précisez-leur la fréquence de vos rendez-vous et prévenez-les que vous devez parfois passer une nuit à l’hôpital de temps à autre.
Préparez-les aux effets indésirables. Aidez les enfants à comprendre à quoi ils doivent s’attendre lorsque vous revenez à la maison après un traitement. Expliquez-leur certains des effets indésirables possibles, comme l’épuisement, la perte de cheveux et les nausées.
Dites-leur qui s’occupera d’eux. Une explication simple des plans mis en place pour s’occuper d’eux et de leurs activités quotidiennes les rassurera et réduira leurs craintes.
Gardez la conversation ouverte. Encouragez les enfants à vous parler s’ils entendent quelque chose qui diffère de ce que vous leur avez dit. Rassurez-les en leur disant que vous serez toujours honnête avec eux. En même temps, informez les personnes qui s’occupent d’eux, leurs enseignants et les membres de votre famille de ce que vous leur avez dit. De cette façon, vous aiderez les personnes dans leur entourage à soutenir les enfants et à rester à l’écoute de tout changement de leur humeur ou leur comportement.
Suivez le courant. Les enfants engagent, puis oublient souvent le sujet de conversation. Suivez le fil de la conversation, tout en encourageant subtilement un retour au sujet du cancer.

Pour en savoir plus, consultez Parlons-en.

Que faire lorsque vous n’avez pas envie de parler

Bien qu’il soit important de garder les voies de communication ouvertes avec vos êtres chers, il est compréhensible si vous n’avez pas envie du tout de parler de votre état de santé avec une quelconque personne. Il vous sera peut-être plus facile de vivre cette situation si vous vous concentrez sur vos activités et restez occupé(e). Dans de telles situations, il est acceptable de dire que vous n’avez pas envie de parler. Dans d’autres situations, il vous sera peut-être plus facile de fournir des bouts d’information sur votre santé ou la façon dont vous vous sentez, puis de changer de sujet. Ce parcours est le vôtre; il vous revient d’en parler lorsque vous vous sentez prêt(e). Toutefois, il est important de faire la distinction entre le choix de la distraction comme mécanisme d’adaptation sain et la répression intentionnelle de ses sentiments.

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